Høringssvar: kvalitetsstandarder for forebyggelsestilbud til patienter med kronisk sygdom eller kræft

Generelle bemærkninger

KL støtter, at kvalitetsstandarderne skal løfte og ensarte kvaliteten i den patientrettede forebyggelse på tværs af landet og understøtte sammenhængende patientforløb. Netop derfor finder KL det væsentligt, at standarden ikke alene er tydelig om, hvilke krav der stilles til indsatserne, men også om snitflader, ansvar og organisering. Når regionen har myndigheds- og finansieringsansvaret, mens kommunerne kan være udførende part, bør opgave-, ansvar- og finansieringsgrænser være så tydelige, at organiseringen understøtter sammenhæng for patienten og ikke skaber nye sektorovergange.

Kvalitetsstandarden vil være grundlaget for evt. indgåelse af tillægsaftaler til de horisontale samarbejdsaftaler mellem regioner og kommuner. Der er med den reviderede kvalitetstandard tale om en udvidelse af målgruppen for patientrettet forebyggelse (både med definitionen af hvad kronisk sygdom er samt kræftområdet), krav om hurtig opstart ved pakkeforløb, øget behov for kompetenceudvikling fx ift. nye krav om viden om præhabilitering, kræftsygdom mv. og øgede krav til dokumentation og monitorering. Alt sammen elementer som vil have betydning for udarbejdelse af evt. kommende tillægsaftaler.

Kvalitetsstandarden er sendt i høring parallelt med de første to pakkeforløb for hhv. KOL og lænderygsmerter. Det skal her bemærkes, at på tværs af høringsmaterialet efterlades der et indtryk af, at den patientrettede forebyggelse består af en række enkeltstående og afgrænsede indsatser. Det bør dog tydeligt fremgå at patientrette forebyggelse i høj grad er kendetegnet ved multidisciplinære og tværfaglige indsatser, hvor forskellige fagligheder bidrager til en helhedsorienteret og individuelt tilrettelagt indsats. Indsatserne skal ikke alene understøtte behandling og sygdomsmestring, men også tage afsæt i det enkelte menneskes hverdagsliv, funktionsevne, sundhedskompetencer og muligheder for at fastholde en meningsfuld hverdag i det levede liv. Dette indebærer også en tæt kobling til civilsamfundet og de lokale fællesskaber, som kan bidrage til deltagelse, trivsel og vedvarende sundhedsmæssige gevinster.

KL vil derfor anbefale, at kvalitetsstandarden og pakkeforløbende i højere grad afspejler den tværfaglige, helhedsorienterede og sammenhængsskabende karakter af den patientrettede forebyggelse. Det vil give et mere retvisende billede af opgaveløsningen og tydeliggøre forebyggelsens og rehabiliteringens rolle i det samlede sundhedsvæsen.

Endvidere skal det fremhæves at der på tværs af kvalitetsstandarderne og pakkeforløbene flere steder er uklarheder og forskelle. Fx ift. målgruppeafgrænsninger, henvisningsveje, tilbagemeldinger mv. Begreber, krav og procedure bør harmoniseres, så de samme situationer ikke beskrives forskelligt i dokumenterne.

KL har herudover fire hovedbudskaber:

• Standarden skal tydeliggøre henvisningsveje og afgrænsning af patientrettede forebyggelse ift. borgerettet forebyggelse og genoptræning.

• Civilsamfundet skal beskrives som en integreret del af selve tilbuddet.

• Kræftområdet – tydeligere beskrivelse af målgrupper og rammer

• Krav til dataindberetning skal først gælde, når datagrundlag og it-understøttelse er på plads.

Tydeliggør formål og afgræsning mellem patientrettet og borgerrettet forebyggelse samt genoptræning

KL bakker op om at kvalitetsstandarden der beskriver formål og afgræsning mellem patientrettet forebyggelse, borgerrettet forebyggelse og genoptræning. KL anbefaler i den forbindelse, at afsnit 1.4 omdøbes, da indholdet primært vedrører snitflader og formål frem for lovgivning. Selve afsnittet giver samtidig anledning til en række bemærkninger, med det mål tydeligere at afgrænse den regionale patientrettede forebyggelse fra den kommunale borgerrettede forebyggelse og genoptræning.

Med et delt myndighedsansvar er det afgørende, at formål med de enkelte typer af tilbud står klart. Ligesom det er vigtigt at understrege behovet for henvisning til rette tilbud fra sygehus og almen medicinske tilbud, herunder at der kan være behov for flere henvisninger for den enkelte borger fx til både genoptræning og patientrettet forebyggelse.

Formål for hhv. patientrettet forebyggelse, borgerrettet forebyggelse og præhabilitering er beskrevet i bokse. Der bør indgå en tilsvarende boks om genoptrænings formål. KL foreslår følgende tekst:

Genoptræning efter sundhedslovens § 140 er en målrettet og tidsafgrænset samarbejdsproces mellem en patient/borger, eventuelt pårørende og personale. Formålet med genoptræning er, at patienten/borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere, eller bedst mulig funktionsevne; bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt.

Genoptræning omfatter træning af kroppens funktioner og træning af aktiviteter, dvs. træning af funktionsnedsættelse i relation til fx bevægeapparatet og aktivitetsbegrænsninger.

Det kan desuden overvejes om ”senfølger” også bør beskrives ift. formål og målgruppe her. 

KL finder ikke, at beskrivelse af snitfladen mellem patient og borgerettet forebyggelse er hjælpsom: I forbindelse med patientrettede forebyggelsestilbud skal der ved henvisning tages afsæt i den diagnosticerede kroniske sygdom eller kræftsygdom. Det betyder, at forebyggelsestilbud, der ikke er direkte relateret til en given diagnose, vil blive betragtet som borgerettet forebyggelse dog med undtagelse af kroniske lænderyg smerter. Kroniske lænderygsmerter udgør ikke i sig selv en diagnose, men patienter henvist fra almenmedicinsk tilbud som led i et pakkeforløb for mennesker med kroniske lænderygsmerter skal tilbydes patientrettet forebyggelse.

De patientrettede forebyggelsestilbud er i udgangspunktet generiske tilbud og ikke baserede på diagnoser, men er tilbud til borgere som har en kronisk sygdom. De borgerrettede tilbud er henvendt til alle borgere, herunder borgere i risiko for eller har symptomer på kronisk sygdom. Ovenstående beskrivelse mudre snitfladen og understøtter ikke at borgerne modtager rette tilbud. Beskrivelsen henhører i øvrigt nærmere under afsnit ”2.2 Henvisning”.

Fasthold standardens generiske udgangspunkt og formål

KL anbefaler, at kvalitetsstandarden ikke indeholder anbefalinger om borgerrettet forebyggelse. Standardens målgruppe er borgere med diagnosticeret kronisk sygdom eller kræft, og anbefalinger om tilbud til borgere i risiko bidrager ikke til at tydeliggøre snitfladerne og bør slettes.

Regionerne har myndigheds- og finansieringsansvaret for den patientrettede forebyggelse, mens kommunerne har ansvaret for den borgerrettede forebyggelse. Anbefalinger om, at tilbud også med fordel kan gives til borgere i risiko som en del af den borgerrettede forebyggelse bidrager ikke til at skabe yderligere klarhed om snitflader. Med opgaveflyttet har regionerne myndigheds- og finansieringsansvaret for den patientrettede forebyggelse og kommunerne tilsvarende for den borgerrettede forebyggelse. Kommuner og region kan indgå horisontale samarbejder om den patientrettede forebyggelse, men inddragelse af andre målgrupper i tilbud, som fra årsskiftet er regionale myndighedsopgaver, forekommer ikke at være en langtidsholdbar løsning og stiller de kommuner der ikke har horisontale samarbejder i en uklar position.

I forlængelse heraf ønsker KL at følgende slettes under boksen om borgerrettet forebyggelse: ” Det er et krav, at kommunerne tilbyder nikotinafvænning og forebyggende samtale om alkohol til borgere med motivation for at ændre deres forbrug, også hvor der ikke er tale om samtidig risiko for kronisk sygdom eller kræft.

I forbindelse med nikotinafvænning og forebyggende samtale om alkohol skal borgere selv kunne henvende sig eller henvises fra relevante kommunale forvaltningsområder, herunder social-, sundheds- og beskæftigelsesområdet. I disse tilfælde er der ikke behov for en lægefaglig vurdering for at kunne afgøre, om borgeren kan have gavn indsatserne.”

Dels bør der ikke stilles krav til borgerrettet forebyggelse i standarden, dels er den direkte adgang beskrevet flere andre steder.

Endvidere ønsker KL, at bokse i hhv. afsnit 5. nikotinafvænning og afsnit 8. forebyggende samtale om alkohol slettes og erstattes med følgende sætning: ”Kommunerne til byder nikotinafvænning/forebyggende samtale om alkohol til borgere hvor der ikke er tale om samtidig kronisk eller langvarig sygdom”

KL er positive overfor, at standardens generiske udgangspunkt fastholdes. Der er dog løbende henvisninger til sygdomsspecifikke hensyn og kompetencekrav. Eksempelvis i boksen om præhabilitering bør henvisningen til sygdomsspecifikke retningslinjer genovervejes, da den ikke harmonerer med standardens generiske udgangspunkt, men også mere generelt – særligt ifm. beskrivelse af borgere med kræft.

I boksen om borgerrettet forebyggelse bør det desuden fremgå, at indsatserne kan være både individuelle og gruppebaserede.

Præciser organisering og civilsamfundets rolle

Afsnit 1.5 omhandler ikke snitflader, men alene organisering. Det er fint at pege på sammenfaldende indsatser og muligheden for synergi mellem tilbuddene. Ligeledes bør det beskrives, at horisontale samarbejdsaftaler er en ny og anvendt samarbejdsform.

Høringsudkastet præciserer, at forskellen mellem borgerrettet og patientrettet forebyggelse ikke nødvendigvis ligger i selve indsatsen, men i formålet og henvisningsgrundlaget. Samtidig beskrives flere steder tilbud, hvor de konkrete indsatser i praksis kan være identiske, mens myndigheds- og finansieringsansvaret er forskelligt.

Det gælder særligt nikotinafvænning og forebyggende samtaler om alkohol, hvor det fortsat fremstår uklart, hvilke kriterier der afgør, om en indsats er patientrettet eller borgerrettet forebyggelse. Når opgaver flyttes mellem myndigheder, bør grænsen mellem den overførte opgave og den tilbageværende kommunale opgave fremgå entydigt.

Civilsamfundet skal beskrives som en integreret del af forebyggelsesforløbet – ikke blot som en mulig samarbejdspartner. Det bør langt tydeligere understreges, at dette samarbejde er en integreret del af det patientrettede forebyggelsestilbud og brobygning hertil er en løbende indsats. Dette bør også tydeligt fremgå af figur 1, hvor beskrivelsen er ”oplysning om civilsamfund” og at indsatser i civilsamfund fremstår som et tilbud efter endt forløb – ingen af delen er korrekt.

Lokale fællesskaber, patientforeninger og andre civilsamfundsaktører kan allerede under forløbet styrke motivation, deltagelse, mestring og sociale relationer samt understøtte borgernes tilknytning til aktiviteter efter forløbets afslutning.

Helt grundlæggende bør det igennem hele kvalitetsstandarden understreges og beskrives, at civilsamfundets rolle er en integreret del af selve forebyggelsesforløbet . Lokale fællesskaber, patientforeninger og øvrige civilsamfundsaktører kan bidrage til at understøtte motivation, deltagelse, mestring og sociale relationer allerede under indsatsen.

KL anbefaler, at det systematiske samarbejde med civilsamfundet forankres kommunalt, hvor lokale faglige miljøer kan understøtte samarbejdet og videreudvikles i sammenhæng med folkesundhedsloven. Det er ikke en opgave som bør placeres i sundhedsrådene, da lokalkendskab er afgørende.

Henvisning og borgerforløb

KL er positive over at mulighed for at kommunerne fortsat kan henvise til en afklarende samtale er fastholdt. Det vil understøtte både en tidlig opsporing af borgere med behov og sikre at det er muligt at give borgere med behov et tilbud i forlængelse af fx genoptræningsforløb.

KL bakker også op en øget systematik, , så det sikres at flere henvises og de rette borgere henvises – bl.a. for at understøtte at henvisning sker mere ensartet på tværs de almenmedicinske tilbud og sygehuse. Det bør endvidere præciseres hvilke oplysninger henvisningen som minimum skal indeholde og hvordan oplysningerne kan genbruges uden dobbeltregistreringer på tværs af sektorer. Eksempelvis bør det fremgå af henvisningen, hvis der er nogle særligt hensyn ift. fysisk aktivitet/træning – frem for at forebyggelsestilbuddet skal bruge tid på at kontakte henvisende myndighed (afsnit 6.5)

Med pakkeforløbene skal patientrettede forebyggelsestilbud opstartes indenfor 21 dage efter henvisning fra lægen. KL forstår ”opstart” som, at borgeren har været til en afklarende samtale samt, at der i samarbejde med borgeren er lagt en plan for det patientrettede forebyggelsestilbud og sat dato for evt. opstart af yderligere tilbud. Dette begrundes særligt med:

• Den afklarende samtale er ud over en afdækning også en sundhedsfaglig indsats der handler om motivation, handlekompetence og andre aspekter – ikke kun afdækning, men også at igangsætte refleksioner hos borger.

• Den afklarende samtale kan i mange tilfælde være den eneste indsats borgeren modtager, da der også her skal differentieres i indsats jf. sundhedsreformen både ift. civilsamfund og digitalisering. Det kan derfor for nogle borgere give mening at få anvist en digital løsning eller aftale om opstart i forening som eneste indsats.

Figur 1, der søger at beskrive et borgerforløb, er på ingen måder hjælpsom. Dels er den meget svær at forstå, dels giver pilene meget lidt mening. Og som nævnt er beskrivelsen af civilsamfund ikke korrekt, ligesom krav om, at der aktivt støtte op om vedligeholdelse og videreførelse bør fremgå. KL foreslår, at fastholde den figur som findes i de nuværende kvalitetsstandarder og revidere den ift. de ændringer som er kommet til med reformen.

Inddragelse af kræftområdet – præhabilitering og senfølger

KL ønsker yderligere præcisering af snitflader, målgrupper og ansvar på kræftområdet.

KL er glade for at det tydeligt fremgår af høringsudkastet, at de generiske patientrettede forebyggelsestilbud kan være relevante før, under og efter kræftbehandling og der dermed ikke stilles sygdomsspecifikke krav til indsatsen. Den patientrettede forebyggelse har som formål at sikre at borgerne kan leve bedst muligt med en kronisk sygdom.

Præhabiliteringsindsatser skal ses ind i dette formål.

For patienter med behov for præhabilitering er der krav om at indsatsen koordineres med det planlagte behandlingsforløb og tilbud skal tilrettelægges under hensyntagen til reglerne om maksimale ventetider for behandling af kræft. Den afklarende samtale må ikke forsinke opstarten.

Standarden bør tydeligere præcisere forventninger til responstid og koordinationsansvar, herunder hvorvidt tilbud om præhabilitering kan medføre at ventetiderne overskrides, hvis det er til gavn for patienten.

Endvidere bør målgruppen for både præhabilitering og senfølger præciseres langt tydeligere.

Hvis der er særlige krav, skal det tydeligt fremgå af standarden, ligesom en individuel koordination er ud over den opgave som i dag er indeholdt i tilbuddene.

Digitalisering og dataunderstøttelse

KL er enig i, at systematisk dokumentation er en forudsætning for kvalitetsudvikling og for at kunne følge patientrettighederne. Udkastet stiller dog en række krav, som i dag ikke kan dataunderstøttes fx tilbagemelding om effekt til henvisende part (afsnit 2.2) eller status om adfærdsmæssige ændringer (afsnit 3.6). Der vil her være behov for klare og dokumenterbare mål samt en tydelig afgrænsning af det datasæt som skal ligge til grund tilbagemeldingen. Ift. dataindsamling er der desuden fokus på ”gennemførte” forløb, hvilket skal defineres klart – ikke mindst i lyset af at tilbud skal differentieres og nogle borgere selv ønsker af afsluttet forløb, fordi de ønsker at fortsætte på anden vis fx i tilbud i lokal/civilsamfund.

Der er behov for en yderligere konkretisering af kapitel 9, herunder afklaring af, hvilke konkrete data og indberetningsløsninger der vil indgå i det nationale datagrundlag. Det bør derfor fremgår, at nye registrerings- og indberetningskrav først træder i kraft, når det fælles nationale datagrundlag og it-understøttelsen er tilstede. Herunder bør det stå klart, at princippet om, at samme oplysning kun registreres ét sted og så tæt på kilden som muligt, fastholdes som krav.

KL støtter, at det bliver et krav at bruge PRO i den afklarende samtale. Det forudsætter dog en plan for teknisk implementering, datadeling og visning i de relevante it-systemer, og at ansvaret for udsendelse, opfølgning og dokumentation er afklaret. KL bemærker desuden, at et krav om PRO alene ved den afklarende samtale begrænser muligheden for at måle effekt.

Endvidere bør der sættes tydelige rammer for den tværsektorielle brug af PRO og anden data – så borgerne ikke møder unødige gentagelser eller dobbeltregistreringer.

Tekstnære bemærkninger  

Afsnit 1.2 (blandt flere steder) Som noget nyt nævnes ”ernæringstilstand” som et udgangspunkt for den differentiering kvalitetstandarderne lægger op til. Differentiering af tilbud tager udgangspunkt i funktionsevne, motivation og sundhedskompetence. Ernæringstilstanden kan, på samme måde som rygning og alkoholforbrug, være med til at påvirke funktionsevnen. Et meget specifikt blik på ernæringstilstand her er dog ikke meningsfuldt. Foreslås slettet her.

Beskrivelsen af at indsatser skal ske med en ”ikke-dømmende tilgang og ikke-stigmatiserende sprog” er en helt grundlæggende tilgang i den patientrettede forebyggelse. Det skal fremgå i i afsnit 3.3 om sundhedspædagogik og bør ikke gentages for hver indsats.

Sygdomserkendelse (afsnit 4.3): Formuleringen om at "sikre sig, at patienterne har en sygdomserkendelse" bør ændres til at "understøtte" patientens sygdomserkendelse.