Høringssvar: Udkast til Lov om ændring af sundhedsloven og forskellige andre love

KL takker for muligheden for at afgive høringssvar vedr. forslag til Lov om ændring af sundhedsloven og forskellige andre love (National planlægningskompetence for digitalisering og data i sundhedsvæsnet, nye regler for fælles digital infrastruktur, ændringer som følge af lov om Digital Sundhed Danmark og Statens Serum Instituts infrastrukturer, databaser m.v.)

Generel bemærkning - Skab sammenhæng i borgerens forløb

KL er enig i ambitionen i sundhedsreformen om, at sundhedsopgaverne skal løses så tæt på borgerne som muligt, samt at der skal skabes bedre sammenhæng i patientforløbet. Digital Sundhed Danmark og følgeloven skal bidrage til at indfri disse ambitioner. 

KL anser det imidlertid ikke for muligt at skabe den bedre sammenhæng i patientforløbet uden, at man samtidig skaber muligheden for øget og mere fleksibel datadeling. Dette skal særligt ses i lyset af, at de borgergrupper, der i stigende grad kommer til at fylde i sundhedsvæsnet, er borgergrupper, der går på tværs af sektor- og faggrænser, herunder den ældre medicinske patient, multisyge borgere og borgere med samtidig somatisk og psykiatrisk sygdom (jf. sundhedsstrukturkommissionsrapporten s. 82). 

./.    Den nuværende lovgivning forhindrer, at sundhedspersoner på hospitaler og i almen praksis, kan se oplysninger, som kommunerne har registreret om borgeren efter bl.a. serviceloven og ældreloven, som er nødvendige for at realisere et reelt samlet og dækkende patientoverblik. KL vil derfor opfordre til, at man ser denne omstrukturering i sundhedsvæsnet som en ny mulighed for at skabe de nødvendige juridiske rammer for en god og sammenhængende patientbehandling. Vedhæftet er en analyse af manglende hjemmel i dag til at skabe datadeling på tværs af lovgivning og de udfordringer det giver samt et konkret forslag til lovændring. 

Den nuværende retstilstand betyder, at fx følgende oplysninger i dag ikke kan overføres fra kommunerne til den fælles digitale infrastruktur:

• Udfordringer/problemer ift. personlig pleje, kognitive funktioner, kommunikation, hukommelse og trivsel
• Hjælp og støtte ift. personlig hjælp og pleje, praktisk hjælp i hjemmet, genoptræning (ældrelov) og ernæring

Et andet eksempel på de lovgivningsbegrænsninger, der er i forbindelse med deling af data på tværs af lovgivningsområder er ’Et samlet Patientoverblik’.  Patientoverblikket har til hensigt at forbedre koordinationen for multisyge borgere, men Socialministeriet begrænsede mulighederne for deling af aftaler til et antal paragraffer i serviceloven fremfor en bred hjemmel til deling. En filtrering af de aftaler, borgeren har indenfor serviceloven og senere ældreloven, har medført en stærk begrænsning i det samlede overblik for de (sundheds)medarbejdere, borgeren er i kontakt med.

KL vil derfor forslå, at der i bemærkningerne til lovforslaget kommer en tilkendegivelse af, at ministeriet vil indlede en dialog med øvrige relevante parter og ministerier for at skabe de nødvendige hjemler, der understøtter sammenhæng på tværs af lovgivning, således at vi kan give borgere en sammenhængende behandling og indsats. 

I forlængelse heraf ser KL også, at psykiatriområdet er fraværende i lovforslaget. 10-årsplanen for psykiatri sætter rammerne og ambitionerne for, hvordan den samlede psykiatri skal styrkes og udvikles de kommende år. Digital Sundhed Danmark skal som del af aftalen sikre, at digitaliseringen, herunder særligt deling af data og planer på tværs af sektorer og lovgivninger, bliver en integreret del af denne udvikling jf. den politiske aftale om en samlet 10-årsplan for psykiatrien fra maj 2025. Psykiatrien omfatter flere juridiske rammer, der skal sikre sammenhængende, tværsektorielle (behandlings)tilbud som led i borgerens forløb i det offentlige. Der skal på tværs af sektorgrænser være adgang til data fra psykiatrilov, sundhedslov, barnets lov, folkeskoleloven og servicelov.

Endelig er kravet om at kunne gå på tværs af social-, ældre- og sundhedsområdet nødvendigt for at kunne leve op til EDHS forordningen, hvor der ikke skelnes mellem socialområdet og sundhedsområdet – det der er soci-alområdet i Danmark kan være sundhedsområdet i andre EU-lande.  

KL vil ligeledes gerne fremhæve, at den retorik der anvendes i lovteksten, tager meget udgangspunkt i et sygehusvæsen. Når man i strukturreformen har et ønske om at løse opgaver i det nære og skabe sammenhæng, bør man overveje at lade retorikken understøtte dette. Retorikken bør derfor afspejle et borgercentrisk perspektiv, hvor udgangspunktet er, at borgeren har et liv i lokale omgivelser, men i en periode eller med regelmæssig frekvens går til behandling eller opfølgning på sygehuset - i modsætning til et patientperspektiv, hvor der (undtagelsesvist) tages hensyn til borgerens andre behov og prioriteter

Lovforslagets første del om en ny planlægningskompetence - Skab en kvalificeret brug af planlægningskompetencen

KL bakker op om intentionerne i etableringen af den nationale planlægningskompetence. Formålet med planlægningskompetencen er at beslutte og sikre, at alle aktører i Sundhedsvæsenet anvender nationalt aftalte løsninger og standarder og samtidigt medvirke til hurtigere og mere effektiv udbredelse af løsninger på tværs af kommuner, sygehuse og almen praksis m.fl.

Samtidig ser vi frem til, at indgå i det videre samarbejde, for at konkretisere hvordan den faglige inddragelse af relevante aktører skal ske, for at forberede og kvalificere det faglige oplæg til ministeren. I tillæg hertil, er det også vigtigt, at parterne i det forberedende arbejde ikke blot har fokus på inddragelse af aktører, men også opstiller klare krav og kriterier for, hvornår fx løsninger løftes op til beslutning på ministerens bord. Der skal være en klar, aftalt og veldefineret fødekæde fra idéer fødes til de vedtages med plan-lægningskompetencen - her skal ejerkredsen og forretningen (de driftsansvarlige kommuner og regioner) have formel indflydelse med henblik på at sikre gode tiltag af høj kvalitet, der kan gennemføres i praksis i de daglige arbejdsgange. En art hvidbog af principperne for hvornår planlægningskompetencen bringes i anvendelse, herunder inddragelsesprocessen og trinnene frem mod vedtagelse af et tiltag med planlægningskompetencen bør opstilles af ejerkredsen i fællesskab.

Fra kommunal side er det fx et centralt, at der tages udgangspunkt i borgerens behov og oplevelse af sammenhængende indsatser på tværs af lovgivninger og sektorer.

Lovforslagets anden del om at ensrette og forenkle datadeling - Skab datadeling med respekt for lokale omkostninger

KL hilser lovforslagets anden del velkommen. KL vurderer, at de mange tiltag skaber mere fleksibilitet og nye potentialer for at udnytte den fælles infrastruktur. Herunder bakker KL ligeledes op om, at man forenkler admini-strationen af den fælles infrastruktur, ved at man gennem bekendtgørelse vil sikre datadelingen på tværs af sundhedsvæsnets aktører, som dermed træ-der i stedet for indgåelsen af mange databehandleraftaler. 

I § 193 b, stk. 1, indsættes som nyt punktum: ”Indenrigs- og sundhedsministeren kan udpege andre offentlige eller private aktører til at varetage opgaver med at drive fælles digital infrastruktur”.  Dette kan være hensigtsmæssigt i visse situationer, men KL anbefaler at ejerkredsen også indgår i denne beslutning til at kvalificere udvidelsen af Digital Sundhed Danmarks virke.

KL ser også positivt på, at der i § 193 b indsættes ”stk. 4. Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte regler om, at den dataansvarlige kan videregive oplysninger som nævnt i stk. 1, uanset stk. 2, til brug for konkre-te statistiske eller videnskabelige undersøgelser efter reglerne i §§ 48 a - 48 d. Her vil KL imidlertid pege på, at der i dag mangler lovgivningsmæssige muligheder for at kunne anvende statistik til større grad af udbredelse fra bl.a. FMK (sundhedslovens § 157 a) til opfølgning på udbredelse af dosispakket medicin i kommuner, på sygehus og i almen praksis. Det er afgørende at kunne understøtte udbredelsestiltag som sikre større patientsikker-hed og frigør mange sygeplejersker og SOSU-assistenter.

KL bakker op om tilføjelsen i ”Fælles Digital Infrastruktur” §193b stk. 5, at man indfører nye muligheder for at anvende data fra infrastrukturen til fx afprøvning af nye projekter og efterfølgende skalering af projekter. Det er hensigtsmæssigt, at skabe bedre rammer for innovation og evt. skalering. 

KL anbefaler imidlertid, at parterne i fællesskab opstiller klare krav og kriterier for, dels hvordan man får mulighed for at gøre brug af muligheden fx som kommune, og dels hvornår den dataansvarlige løfter de innovative løsninger op til fælles infrastruktur. Hvilket med fordel bør fremgå af bemærkningerne til lovteksten. Der skal være en klar, aftalt og veldefineret proces - her skal ejerkredsen og forretningen (de driftsansvarlige kommuner og regioner) have formel indflydelse. Her er det vigtig at knæsætte et princip om, at det er kunderne – kommuner og regioner – der efterspørger løsninger hos leverandøren – Digital Sundhed Danmark og ikke omvendt.  

I forbindelse med udviklingen af infrastruktur, digitale løsninger, datadeling og teknologi er det vigtigt, at man følger de fællesoffentlige standarder og arkitekturregler og principper, så data og processer kan udveksles sømløst mellem forskellige sektorer, domæner, organisationer og systemer. I den offentlige sektor er deling af data og processer blevet stadig vigtigere for at opnå effektivitet, gennemsigtighed og bedre service til borgerne. Det handler om at sikre, at data kan genbruges på tværs af forskellige systemer og myndigheder, og at processer kan udføres på en sammenhængende måde

Det er også vigtigt, at der anvendes en aftalt kanalstrategi af hensyn til at udnytte knappe ressourcer og investeringer i eksisterende kanaler og løsninger. Historisk har der været mange overlappende eller konkurrerende digitale løsninger på sundhedsdomænet bl.a. på grund af manglende koordination og viden om eksisterende løsningers muligheder. 

Efterspørgslen på nye data er stor, men dette skal ske med særskilt hensyntagen til at sikre enkle arbejdsgange for de medarbejdere, der skal udføre opgaverne. Det er helt afgørende, at der ikke stilles krav om yderligere dokumentation af nye data, der ikke skaber værdi for løsning af kerneopgaven. Der skal være fokus på genbrug af eksisterende data, der genereres ud fra faglige behov i kommuner og regioner. Medarbejdere på området er en sparsom ressource. Spørgsmålet er ikke hvor mange data vi kan få, men snarere hvilke nøgledata vi kan nøjes med. 

./.    KL vedlægger yderligere tekstnære bemærkninger til udkast til lovforslaget. Samt et forslag til lovgivningsændring med henblik på datadeling mellem sundhedslov og servicelov.

KL har endvidere ikke haft mulighed for at behandle høringssvaret politisk inden for fristen. KL tager derfor også forbehold for senere politisk behandling og økonomiske konsekvenser.